— Viktig å vera open

Openheit, humor og godt humør er nøkkelord for å letta livet med demens, seier leiar Marit Rogde i Demensforeininga i Kvam.

Sjølv har ho ein far med Alzheimers sjukdom. Då han fekk diagnosen for 14 år sidan — han er forresten framleis svært oppegåande —, var det endå mindre vanleg å vera open om lidinga enn det er i dag. Faren ringde døtrene og sa frå om det dårlege nyhendet. Det var nokså uvanleg på den tida.

— Det er stor skilnad berre på no og då, seier Rogde.

At ein del ottast å fortelja om ein demensdiagnose, kan kanskje kallast eit paradoks. For, som Rogde seier, dess tidlegare dei rundt pasienten får kjennskap til sjukdomen, dess tidlegare kan dei leggja livet til rette for vedkomande. Slik kan den sjuke sleppa å verta stressa, korrigert og tagd, og sett rart på i staden for å verta tilboden hjelp.

For ikkje mange tiår sidan, påpeikar Rogde, vart demens gjerne pakka inn i frasar som «han har begynt å rota litt» og kanskje berre fjasa bort. Ein kunne kanskje passera radaren den gongen. I dag, derimot, vert det stilt mykje større krav til den mentale kapasiteten til enkeltpersonar i samfunnet.

— Me skal hugsa allslags PIN-kodar, påloggingsinformasjon og avtalar. Før gjekk ein kanskje heime på garden og stura. No er det lettare å bli «avslørt» når ein ikkje hugsar ting, seier lokallagsleiaren.

Låg terskel

Rogde opplever relativt ofte at folk som på ymse måtar er råka av demens, i hovudsak pårørande, tek kontakt med henne i ulike samanhengar.

Ho trur det er viktig at ein i tillegg til gode fagfolk har jordnære personar som folk har tillit til og låg terskel for å kontakta. Ettersom ho har stukke seg fram både her og der, er det mange som kjenner henne.

— Kva spør folk deg om?

— Det er mest at dei treng å letta hjarta sitt og seia kva dei meiner. Dei treng kanskje ein person å fortelja korleis dei har det. Det å få lov til å snakka med nokon du ikkje forpliktar deg til å utlevera deg til, men som du gjer det til fordi ein har lyst, er viktig. Det sit gjerne langt inne å ta kontakt med kven som helst.

Eigenhjelp og hjelp

Hennar mest grunnleggjande tips til dei som får demens på nært hald, er å vera open, bruka humor og prøva å halda humøret oppe, sjølv om sjukdomen kan vera beinhard.

I alle fall i hennar familie har dei gode erfaringar med å ikkje løyna noko for omverda og å le av det det er mogeleg å le av. Det skal leggjast til at far hennar er ein atypisk Alzheimer-pasient som etter 14 år framleis løyser kryssord og sudoku med god presisjon.

På vegen kan ein få hjelp og støtte frå andre. Demensforeininga i Kvam skipar til mellom anna pårørandeskule og kinoframsyningar.

Lege Lars Riise, som no har pensjonert seg, har delt kunnskap om sjukdomen og vore fantastisk å ha med på laget, fortel Rogde. Advokat Gunnar Skeie har stilt opp og gjeve tips om kva ein bør ordna av formalitetar for å unngå å brenna seg i samband med arveoppgjer og liknande. Lokallagsleiaren understrekar at det er smart å vera tidleg ute; ein dag kan det vera for seint.

Ho meiner demens er ein både spanande, sårbar, spesiell, rar og tragisk sjukdom. Den sjuke mistar sakte seg sjølv, utan at ein kan gjera noko for å stogga det. Og dei fleste vil før eller sidan kjenna nokon med demens eller på andre måtar koma borti sjukdomen.

— Råd: Ver open!

Generalsekretær Mina Gerhardsen i Nasjonalforeningen for folkehelsen, som foreininga i Kvam sorterer under, meiner at Asbjørn og Gro Honningsvåg gjer lurt i å vera opne om sjukdomen hennar.

— Vår erfaring er at det er klokt å velja å vera open. Å prøva å skjula sjukdomen og halda han hemmeleg gjer det ofte vanskelegare. Mange vil isolera seg meir og delta mindre på aktivitetar og sosiale møte, for å sleppa å forklara og dekkja over oppførsel som skuldast demens, seier Gerhardsen.

Ho påpeikar dessutan at pårørande vert endå meir åleine i den krevjande situasjonen dersom ikkje andre får vita om diagnosen.

Det er opp til kvar enkelt å avgjera om ein vil dela informasjon, men nasjonalforeininga tilrår sterkt å vera open. Openheit skapar forståing, mobiliserer nettverk og gjev tryggleik. Dersom folk i nærmiljøet veit at nokon har demens, vil terskelen for å tilby hjelp liggja lågare, påpeikar ho.

— Me er opptekne av å fjerna stigma og skam knytt til demens. At fleire vel å fortelja om sin situasjon, er eit viktig bidrag, seier generalsekretæren.