– Når livet vert snudd på hovudet, er det einaste ein vil å vera saman med dei næraste

Det er nærast uråd å setja seg inn i situasjonen om ein ikkje har opplevd det sjølv. Berre å høyra ordet verta sagt – å få vita at det kjæraste du har har fått kreft. Ein ball byrjar å rulla før du får tenkt deg om, og då gjeld det å henga med.

Alt som heiter kvardag og normalitet, forsvinn. Familiar må dela seg for å få kabalen til å gå opp, og partnaren din møter du gjerne berre på veg til eller frå. Ingenting er som før. Og når ein endeleg får lov til å reisa heim for ein periode, lyt bagen alltid vera pakka og klar. Kva tid som helst må ein vera budd på å reisa til sjukehuset att.

– Og så veit du jo ikkje om helikopteret får lov til å letta eller om ambulansen er i nærleiken når du treng han. Ein del gongar har me fått beskjed om å køyra sjølve. Då vert du veldig aleine, på ein måte, med eit alvorleg sjukt barn, som gjerne skulle hatt hjelp med det same.

Det seier Randi Angelskår Håland. Ho er mor til Eivind (3). I november 2021 fekk han påvist leukemi. HF møter Randi og Eivind heime i Vikøy saman med mannen Ole Håland og ekteparet Hilde Kleven Eide og Andreas Eide frå Norheimsund. Den eldste sonen til Hilde og Andreas, Sverre (9), fekk påvist leukemi i desember 2020.

I dag er begge gutane kreftfrie. Sverre var ferdig behandla i januar 2023, og Eivind i april 2022. Men det sit langt inne å seia at Sverre er frisk, seier Hilde. Både han og Eivind får framleis tett oppfylging. Over 30 prosent opplever å få seinskadar inntil 30 år seinare.

– Eg tenkjer på kreften kvar dag, seier Hilde.

– Eit klart behov

Sundag er det tid for tv-aksjonen til NRK, og i år ligg temaet nær hjarta til dei to familiane. Innsamlingsaksjonen, som i år fyller 50 år, har valt å samla inn pengar til Barnekreftforeningen. Pengane skal gå til å etablera såkalla familiehus nær universitetssjukehusa i Tromsø, Trondheim, Oslo og Bergen.

Det planlagde familiehuset i Bergen skal ifylgje generalsekretær Trine Nicolaysen i Barnekreftforeningen romma åtte leilegheiter og fellesareal, og liggja mellom barne- og ungdomsklinikken og det nye Protonsenteret (sjå faktaboks) på Haukeland. I familiehusa skal familiar med born med alvorleg sjukdom få kjenna på ein snev av normalitet og kvardagsliv i periodar med langvarig behandling og sjukehusopphald.

Familiane Håland og Eide håpar dei aldri vil få bruk for familiehusa sjølve, men er heilt sikre på at tilbodet vil letta situasjonen for dei som hamnar i ein slik situasjon. Dei engasjerer seg for familiane som kjem etter. I gjennomsnitt får 200 born i året kreft, og kvar veke vert ti born fødde med hjartefeil. Behovet er der, slår dei fast.

Dyrebar tid

Då det stod på som verst for dei sjølve, hadde eit tilbod som familiehuset vore til stor hjelp.

– Berre det å få vaska klede … Me fekk beskjed om at me måtte ha reine klede kvar dag. Om du er der i 14 dagar, skal du ha minst 14 bukser, 14 genserar og så vidare. Og me bur jo nær sjukehuset samanlikna med mange andre, seier Randi.

Haukeland universitetssjukehus tek imot barnekreftpasientar frå heile Rogaland og Vestland.

I tillegg til dei reint praktiske gjeremåla som vert vanskelege i ein slik situasjon, vert familiar splitta og får lite tid saman. Sysken vert skilde frå foreldre over lang tid, det er restriksjonar for besøk og ein lyt alltid vera påpasseleg med smitte. Ikkje alle har familie som kan hjelpa til i nærleiken. Også det å verta kjend med menneske i same situasjon, som veit kva ein går gjennom, er godt, fortel familiane.

Eit opphald i eit familiehus gjev dei råka høve til å bu i lag under delar av behandlinga, og få verdfull tid saman. Det er viktig at også sysken får ta del i og ein sjanse til å forstå det som skjer og kjenna på tryggleik med familien samla på ein stad, seier Hilde.

– Det er noko med det når ein har dødssjuke born. Ein veit jo ikkje om det kjem til å gå bra. Tida vert dyrebar, seier Hilde.

Somme stader kan sysken faktisk få undervisning saman med andre i liknande situasjon. Det opplevde familien Håland då Eivind var innlagd ved Rikshospitalet i Oslo. Slike tilbod er gull verde, fortel Randi.

– Betyr mykje

For kvar krone som vert investert i familiehusa, er det venta at 11 kroner går tilbake til samfunnet. Om ein ser vekk frå etableringskostnader, som vert dekte av tv-aksjonen, er det venta at éi driftskrone vil gje 30 kroner tilbake. Tala kjem fram i ein rapport Menon Economics har laga for Barnekreftforeningen.

Oppdraget var å finna den samfunnsøkonomiske verdien av å byggja familiehusa, sett opp mot dagens busituasjon, skriv foreininga på heimesida. Sysken er venta å få størst nytte av husa. Ifylgje rapporten kan dei ofte kjenna seg oversette eller forlatne, då all merksemda til foreldra går til det sjuke barnet. Dette kan gje psykososiale konsekvensar som angst, depresjon, skulefråvær, utanforskap i vaksenlivet og ein generelt redusert livskvalitet, står det i rapporten.

– Når livet vert snudd på hovudet, er det einaste ein vil å vera saman med dei næraste, seier Randi.

Mannen hennar, Ole, er samd. Han poengterer kor mykje det betyr å få kjenna på ein normalitet mellom slaga. Berre det å få sitja i vanlege møblar og kjenna på at noko er heimekoseleg – det er så mykje verdt, fortel han. I eit familiehus kan ein få kjenna på slikt. Ein kan attpåtil få laga den maten ein har lyst på, legg han til.

– Og ein slepp at nokon kan banka på kva tid som helst og koma rett inn på rommet ditt, seier Randi.

Å vera ramma av kreft i familien kan dessutan opplevast einsamt, seier Hilde. Også i tida der ein får vera heime, lyt ein passa på kven som går inn og ut, og vera bevisst kva farar det eventuelt kan føra med seg. Bagatellar for andre kan vera farlege for dei som er ramma.

– Det er litt som å leva i ein kohort, og at det berre er din familie som er i kohorten, seier Hilde.

Aksjon utan bøsser

Slagordet til tv-aksjonen i år er «saman for små heltar», og familiane Håland og Eide håpar flest mogleg vil engasjera seg og bidra til aksjonen sundag. Men bøsseberarar vil ikkje koma på døra.

Innsamlingsaksjonen er digital, og for å støtta, må ein ta i bruk Vipps, sms, nettbank eller ved å støtta Kvam herad si innsamling via Spleis.

Innsamlingsaksjonen vart digitalisert i Kvam for fyrste gong under pandemien, fortel Jorunn Kristine Drægni Mæland, politisk sekretær i Kvam herad. I staden for at bøsseberarar kjem på døra, vert det sendt melding både på sms frå Kvam herad og frå Vipps, for å nemna noko. I fjor var resultatet veldig bra, seier Mæland.

– Me håpar sjølvsagt at det vert like bra i år, men det lèt alltid venta på seg heilt fram til dagen er der, seier ho.

Fredag skal ordførar Torgeir Næss (Ap) saman med Karina Hoff (H), Gjermund Stuve (Sp), Frode Nygård (Frp) og Hans Jørgen Andersen, dagleg leiar i Kvam Næringsråd, ha ein ringjedugnad på rådhuset for å fri til næringslivet i Kvam.