Finn styrke i sosialt samvær

– Eit slikt treningsopplegg skulle me òg gjerne hatt, seier Per Wilhelm Nieuwejaar, leiar i Bergen og omegn Parkinsonforening.

Utsegna kjem etter at han har høyrt Tove Fjell og Karen Matthiessen fortelja om treningsprosjektet i Kvam for folk som har Parkinsons sjukdom.

Kommunane rundt Bergen er mykje flinkare til å leggja til rette for trening i fellesskap enn sjølve byen, meiner Nieuwejaar, som hadde med seg om lag femti personar frå Bergen og omegn Parkinsonforening på sommaravslutning i Kvam i juni. Her fekk dei med seg omvising på Hardanger fartøyvernsenter, bowling i Øystese og vitjing i Ingebrigt Vik museum, før Fjell og Matthiessen gav dei fagleg påfyll i Kabuso. Her bidrog også pianist Geir Botnen. Dagen vart avslutta med middag på Hardangerfjord Hotel. Treningsgruppa for parkinsonpasientar i Kvam hadde lagt programmet til rette for bergensarane.

Trening og kvile

Matthiessen, som arbeider i Kvam herad, og Fjell, som driv privat praksis, hadde i mange år samarbeidt om pasientgrupper med ulike nevrologiske sjukdomar før dei melde seg på kurs om Parkinsons sjukdom og utarbeidde eit tverrfagleg treningsopplegg for menn og kvinner. No er dei kontaktpersonar i Kvam for ParkinsonNet – eit landsdekkjande, tverrfagleg nettverk med kompetanse på sjukdomen.

– Mange pasientar hamnar i skjeringspunktet mellom logopedi og fysioterapi, seier Fjell og Matthiessen.

Logopeden og fysioterapeuten tilbyr trening i Hardangerbadet fysioterapi i Øystese, som har godt tilrettelagde lokale for gruppetreninga. Treninga kombinerer teori og praksis.

Fjell fortel at Parkinsons sjukdom ikkje kan reverserast, men utviklar seg svært ulikt frå person til person. Folk som får påvist sjukdomen, veit at dei aldri kan verta friske, men det finst verktøy som kan hjelpa kroppen å hanskast med symptoma. I tillegg understrekar både Fjell og Matthiessen at dei legg vinn på å forklara korleis prosessane i kroppen vert påverka når ein trenar.

– Medisin kan ha biverknader. Det har ikkje trening, seier Fjell.

Krevjande trening

Fysioterapeuten, som har arbeidt med parkinsonpasientar på ulike institusjonar, har sett at intensiv trening gjev resultat for livskvalitet og fysisk styrke. Fjell og Matthiessen har organisert tilbodet sitt i bolkar. Etter to treningsperiodar haust og vår fylgjer friperiodar. Begge understrekar at treningsøktene krev mykje av deltakarane, og det er viktig at pasientane inni mellom kan kjenna seg frie til å reisa på ferie eller sysla med hobbyar – kort sagt gjera noko som ikkje dreiar seg om sjukdomen.

Fjell understrekar at i tillegg til at treninga styrkjer lunger, hjarte, musklar og skjelett, vert hjernen påverka. Det er vitskapleg prova at den kognitive funksjonen vert betre når ein trenar, seier ho. Humør heng saman med psykisk og fysisk helse, og Fjell har tru på at musikk og rytme påverkar folk positivt.

– Eg brukar ofte fengjande musikk i treningstimane. Det skaper energi og glede!

Fjell held fram at personar med kroniske sjukdomar, slik som Parkinsons sjukdom, må vera rause og tolmodige med seg sjølve.

– Ingen har berre gode dagar, og det må ein akseptera. Aktivitetsnivået må tilpassast dagsforma.

Ein må alltid hugsa å leggja inn øvingar som fremjar styrke, balanse, koordinasjon og evne til å bevega seg, seier ho. Fjell understrekar at mange ikkje er klar over at kvile er like viktig som trening. Det gjeld for toppidrettsutøvarar, men også for vanlege folk, med eller utan diagnosar.

Nokon spør etter deg! Nokon ventar på deg!

Det sosiale aspektet ved trening er svært verdfullt, seier pianist Geir Botnen. Han har ikkje Parkinsons sjukdom, men vart råka av ein autoimmun sjukdom for nokre år sidan. Han deltek no på treningsøktene saman med parkinsongruppa. Etter tre månader med opptrening på Nordås ReHabiliteringsklinikk vart han send heim, men seier han kjende seg nokså skrøpeleg.

– Du kjem aldri tilbake til pianokrakken, fekk eg beskjed om på Nordås, seier Botnen.

Denne spådomen har han gjort til skamme. Med systematisk trening individuelt og i gruppe har han klart å koma tilbake som pianist. 12. juni imponerte han gjestane frå Bergen med musikkstykke av Geirr Tveitt og Edvard Grieg.

– Eg måtte trena opp igjen krafta i fingrane. Difor byrja eg med å pressa ein og ein finger mot tommeltottane, og litt om senn har eg vorte sterkare.

– Geir har vore van med å øva systematisk på pianoet timevis kvar dag i heile musikkarrieren. Han har difor sjølvdisiplin og tolmod til å halda fram med kontinuerleg trening, seier Fjell.

Botnen seier han har forstått kor viktig det er å trena saman med andre. Ein treningstime på kalenderen er eit puff til å koma seg ut or huset og oppleva sosialt fellesskap, og treninga gjer godt for humøret. Botnen seier òg at han har funne ut at kvilestund etter ei aktivitetsøkt er nødvendig for kroppen.

Eit finstemt samarbeidssystem

Det viktigaste nøkkelordet for treninga som Karen Matthiessen leiar, er kommunikasjon. Det viser seg at eit stort fleirtal av parkinsonpasientane før eller seinare vil oppleva vanskar med kommunikasjon, slik som lågt stemmevolum eller utydeleg tale. I tillegg vil somme trenga lengre tid enn tidlegare for å finna dei rette orda og få sagt det dei vil.

– Den viktigaste drivkrafta for tale er pusten, så me jobbar masse med pust, fortel Matthiessen.

Vidare understrekar ho kor viktig det er at dei store musklane i mageregionen gjer pustejobben. I tillegg fokuserer Matthiessen på alle dei små musklane, mellom anna tunge, kjeve og lepper, som må samarbeida for at det skal verta tydeleg tale.

– Det er fasinerande å verta medviten om kor mange flotte system me har i kroppen. Når me er friske, tenkjer me ikkje over slikt, men når det skjer noko med helsa, merkar me kor viktige desse er.

Matthiessen har òg alltid med spesifikke øvingar som trenar opp den kognitive delen av hjernen. Ho brukar ulike regler og remser som må repeterast framlengs og baklengs for å trena «dei små grå».

Både Fjell og Matthiessen oppfordrar pasientane sine til å driva systematisk individuell trening i tillegg til gruppetimane. Dei seier at kvar einskild må finna fram til treningsformer dei trivst med. Då er det lettast å halda aktiviteten i gang. Elles rosar dei gruppa for at medlemene har mykje sosialt saman utanom timane også.

– Det gjeld å halda merksemda på det ein meistrar så lenge som mogleg, seier Fjell.

Snikande sjukdom

Parkinsons sjukdom kjem snikande og sakte, men sikkert, seier Agnes Børve og Hans Atle Soldal. Begge fekk stadfesta sjukdomen for nokre år sidan, rett etter at dei hadde gått av med pensjon. Symptoma er individuelle og ulike, men urolege eller stive musklar, dårlegare balanse, svekt luktesans og låg stemmekraft er typiske trekk. For Børve kom først to fingrar som ikkje ville lystra, for Soldal var det urolege bein som ikkje gav han fred.

Begge fortel at mange kjenner seg skamfulle over diagnosen, og ofte verkar det tabubelagt å snakka om symptoma. Difor vil dei bidra til å ufarleggjera sjukdomen gjennom å vera opne om diagnosen og prognosane. Fleire kjendisar har stått fram og fortalt om plager i samband med Parkinsons sjukdom, og det kan motverka at folk kjenner seg stigmatiserte, trur dei.

Ifylgje professor Espen Dietrichs og Norges Parkinsonforbund er det om lag 12.000 parkinsonpasientar i Noreg i dag. Folkehelseinstituttet reknar med at talet vil dobla seg fram til år 2050, mellom anna fordi levealderen stig og fordi risikoen for å bli sjuk, aukar med alderen.

– Me vil bidra!

Børve og Soldal er mellom dei tjue kvemmingane som er medlem i Norges Parkinsonforbund. Dei høyrer til lokalområdet Bergen og omegn Parkinsonforeining. Dei har ikkje danna eit formelt lokallag i Kvam fordi dei veit det vil føra med seg mykje administrativt arbeid. Kvemmingane føretrekkjer å nyta godt av tilskipingar og kurs i Bergen i regi av forbundet.

– Me er ein flat organisasjon i Kvam. Ingen er leiar, og me slepp styremøte og rapportar. Me har heller ingen økonomi, men me har eit godt sosialt nettverk, seier Soldal.

I tillegg til treningstimane med fysioterapeut og logoped har enkelte prøvt seg på mellom anna boksing, bowling, bordtennis og bassengtrening. Turar i skog og mark og kaffistunder er andre viktige møteplassar.

– Det er ikkje enkelt å vera åleine med ein slik diagnose. Somme kan sjå friske ut, men det er ikkje alt som viser utanpå i den første fasen av sjukdomen. I gruppa vår kan me lufta både oppturar og nedturar. Det gjev psykisk styrke, seier Børve.

Ho veit frå eigne røynsler at det beste er å tenkja positivt, gjera noko som gjev deg glede og vera sosial når tunge tankar om framtida melder seg. Soldal seier at han ikkje uroar seg mykje over korleis sjukdomen vil utvikla seg. Han tek det etter kvart og er glad for at han var såpass oppi åra då han vart sjuk. Å få parkinsondiagnose midt i livet kan vera svært slitsamt både fysisk og psykisk, seier han.

Soldal seier at også pårørande til parkinsonpasientar kan ha trong for sosialt samvær med andre i same situasjon. Det kan vera krevjande å sjå på at nokon av dei næraste og kjæraste vert svakare. Å høyra til eit fellesskap med andre i same situasjon kan gje tryggleik og mot, trur han.

Både Soldal og Børve deltek i forskingsprosjekt om Parkinsons sjukdom i regi av Haukeland universitetssjukehus. Forskarane har enno ikkje funne årsakene til Parkinsons sjukdom, men dei prøver finna ut kva behandlingar som kan hjelpa til med å bremsa symptomutviklinga.

Børve og Soldal er med på å testa individuelt tilpassa medisin som kan seinka sjukdomsutviklinga. Prosjekta er landsomfattande, og alle deltakarane får tett oppfylging av legar som er mellom dei fremste fagfolka på området.

– Så lenge eg er oppegåande og tenkjer klart, vil eg gjerne vera med og bidra i forskinga, seier Børve.

ParkinsonNet

Både Soldal og Børve vil gjerne reklamera for ParkinsonNet og kurstilboda som finst der. Spesielt faggruppene som jobbar på institusjonar for eldre, treng kunnskap om Parkinsons sjukdom fordi det kan vera vanskeleg å skilja sjukdomsteikn frå normal alderdomssvekking. Også mange fastlegar kan ha nytte av oppdatert kunnskap om utviklinga innan forskingsfeltet på Parkinson, seier dei. Det er viktig at diagnosen vert stilt så tidleg som mogleg, slik at ein kan koma i gang med behandling så fort råd er.

Børve og Soldal oppmodar personar som har Parkinsons sjukdom i Kvam til å ta kontakt med dei. Det same gjeld pårørande. Alle er velkomne til å delta i treningsfellesskap eller andre sosiale aktivitetar.

Parkinsonpasientar er like ulike som alle andre, men Børve og Soldal trur dei fleste vil ha glede og nytte av å møta andre med felles symptom og utfordringar.

– Alle menneske er både sårbare og sterke, anten me er friske eller har fått ein diagnose. Me treng kvarandre.